罕见病医保报销有没有最新消息
来源:互联网 时间: 2023-05-31 02:30:18 189 人看过

据悉,目前上海可获得部分医保报销和基金互助的12种罕见病分别为苯丙酮尿症、枫糖尿症、酪氨酸血症、甲基丙二酸血症、多种羧化酶缺陷症、高氨血症、肝豆状核变性、先天性耳聋、戈谢氏病、法布雷病、黏多糖病、糖原累积病Ⅱ型。

此外,上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金管理办公室已正式下发“关于罕见特异性药物纳入少儿住院互助基金支付范围”的文件,据此罕见病特异性药物的报销参照大病报销程序,接受每人每学年最高10万元的药物治疗费用报销。

据上海市医学会罕见病专科分会主任介绍,我国目前已发现的罕见病有5781种,八成左右由遗传引起,可治的仅1%。李*国说,罕见病的诊断困难,一个患者的平均要看5到10个医生,确诊时间需要5至30年,误诊率接近一半,且75%的罕见病治疗并不规范。

据了解,就罕见病患者群体的生存现状来看,由于患者大多丧失劳动能力,就医、就养、就学、就业等一系列问题都亟待解决,且罕见病治疗药物相对费用较高,取得的进展和实际的需求显然还存在一定的差距。目前,罕见病研究已被纳入上海市度“科技创新行动计划”重大科技项目指南。

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2024年10月31日 15:42
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