罕见病医保报销有没有最新消息-法师兄

罕见病医保报销有没有最新消息

来源：法律编辑整理时间： 2023-05-31 02:30:18 189 人看过

据悉，目前上海可获得部分医保报销和基金互助的12种罕见病分别为苯丙酮尿症、枫糖尿症、酪氨酸血症、甲基丙二酸血症、多种羧化酶缺陷症、高氨血症、肝豆状核变性、先天性耳聋、戈谢氏病、法布雷病、黏多糖病、糖原累积病Ⅱ型。

此外，上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金管理办公室已正式下发“关于罕见特异性药物纳入少儿住院互助基金支付范围”的文件，据此罕见病特异性药物的报销参照大病报销程序，接受每人每学年最高10万元的药物治疗费用报销。

据上海市医学会罕见病专科分会主任介绍，我国目前已发现的罕见病有5781种，八成左右由遗传引起，可治的仅1%。李*国说，罕见病的诊断困难，一个患者的平均要看5到10个医生，确诊时间需要5至30年，误诊率接近一半，且75%的罕见病治疗并不规范。

据了解，就罕见病患者群体的生存现状来看，由于患者大多丧失劳动能力，就医、就养、就学、就业等一系列问题都亟待解决，且罕见病治疗药物相对费用较高，取得的进展和实际的需求显然还存在一定的差距。目前，罕见病研究已被纳入上海市度“科技创新行动计划”重大科技项目指南。

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城镇居民的医疗保险费用由政府资助和个人缴纳两大部分组成，其中对于尚处于最低生活保障线以下的民众以及失去了劳动能力的残疾人士、低收入家庭中60岁及以上的老年人以及未成年人来说，他们所需承担的个人缴费部分将由政府全权承担。同时，为确保低保户的医疗费用得到充分保障，我国已经制定并逐渐完善了城乡居民基本医疗保险制度。而对于低保户来说，国家也设定了一个最高救助金额，即达到最高2万元的救助标准。按规定，只要具备低保证件，无论是首次报还是再次报都可以申请此项救助。《社会保险法》第二十五条国家建立和完善城镇居民基本医疗保险制度。城镇居民基本医疗保险实行个人缴费和政府补贴相结合。享受最低生活保障的人、丧失劳动能力的残疾人、低收入家庭六十周岁以上的老年人和未成年人等所需个人缴费部分，由政府给予补贴。

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